Onze opbrengst gaat naar initiatieven die het leven van ALS patiënten en hun directe omgeving net wat draaglijker maken. 

Zolang een behandeling nog niet voorhanden is, is het comfort bieden aan ALS-patiënten en hun omgeving essentieel. Wij willen daar een steentje aan bijdragen.

 

Wij ondersteunden de afgelopen jaren o.a. de volgende initiatieven:

 

 Luki and the Lights helpt ziekte ALS uit te leggen aan kinderen

Op donderdag 29 februari 2024 is de animatiefilm LUKi & The Lights besloten in première gegaan in Nederland. Een korte animatiefilm met het eerste geanimeerde personage ooit met ALS.

De film is geïnspireerd op het waargebeurde levensverhaal van Sascha Groen en haar man Anjo Snijders die zes jaar geleden de dodelijke diagnose ALS kreeg. Door gebrek aan leermiddelen hadden Sascha en Anjo moeite om de ziekte uit te leggen aan hun kinderen, die pas 7 en 2 jaar oud waren. Die uitdaging was de inspiratie voor het creëren van LUKi de robot. Door het verhaal van LUKi te illustreren konden Sascha en Anjo hun kinderen helpen om uit te leggen wat er met hun vader gebeurde. “Waar de ice bucket challenge ALS wereldwijd op de kaart heeft gezet, gaat LUKi ALS uitleggen”, zeggen Anjo en Sascha. “Van een idee aan onze keukentafel in Bilthoven, naar een film van Big Grin productions met meer dan honderd artiesten wereldwijd. Iets waar wij enorm trots op zijn!”

'Warm hart' voor  Stichting ALS op de Weg

'ALS op de Weg' heeft veel voor Nancy kunnen betekenen tijdens haar ziekte, en zij droeg deze stichting een warm hart toe. 

Stichting ALS op de Weg heeft als doel om mensen met de ziekte ALS te ondersteunen bij het zolang mogelijk functioneren in de maatschappij en samenleving. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning , zorgverzekeraar of het UWV. Denk hierbij aan een rolstoelbus of een duofiets. Soms is een hulpmiddel direct nodig en duurt de aanvraag vanuit de WMO bij de gemeente langer dan gewenst. Deze stichting kan dan tijdelijk hulp bieden.