Wij ondersteunden o.a. de volgende initiatieven:

2025      

Holiday on Ice in kerstsferen

Helga gaat over enkele weken op haar verjaardag -op Tweede Kerstdag- met haar gezin naar Holiday on Ice en daarna aanschuiven bij het Kerstdiner bij van der Valk.  

Naar Zee

Ellen raakte in het ALS lunchcafé van het Radboud UMC aan de praat met Riet en Willem. Riet vertelde dat haar zwager en allerliefste schoonzus aan ALS waren overleden. En dat Willem in 2019 zelf ook de diagnose van ALS kreeg.

Riet en Willem gingen op kosten van de Stichting naar zee.  "Het weer was nat en het waaide (stormde) vrijwel de hele dag. Maar we hebben genoten van de zee en het heerlijke eten. Dit neemt niemand ons meer af.  Dank dank dank namens  Willem en Riet".

Lees hier het hele verslag (te vinden onder november 2025)

GaiaZOO

"Nogmaals ontzettend bedankt voor deze mogelijkheid 🙏🏻. We hadden het gevoel een midweek weg te zijn geweest met die ene nacht. En hebben zeker een mooie herinnering met elkaar gemaakt.”

In de zomer mochten we een jong gezin - waarvan de vader ALS heeft - verblijden met een uitje naar GaiaZOO in Kerkrade en aansluitend een overnachting bij Van der Valk in Heerlen. Er even tussenuit samen. Genieten en herinneringen maken.
Lees hier het hele verslag (te vinden onder november 2025)

Zomer 2024       Waar klein groot is. Jaarlijkse afdracht

Dit jaar hebben we uitgereikt naar enkele ALS-patiënten die onze financiële hulp  kunnen gebruiken bij het vervullen van een wens. Iets dat ze graag nog zouden doen en delen met hun naasten. Wij hebben daarom contact gezocht met een bekende van deze mensen; hen ons idee voorgelegd en gevraagd hun zieke vriend, collega, familie of hoedanookdichtbij te polsen naar belangstelling e/o behoefte. 

Zo konden we Koen, Frank en Lydia deze zomer iets aanbieden.

En dat uit Nens haar naam mogen doen; dat is zoet naast al het bitter.

Overnachten in de Efteling

Amper hadden we Juliette en haar gezin dit voorjaar in ons vizier, of ze overleed. We wachten tot de zomer met contact laten opnemen. En toen mailde Koen ons, mede namens zijn drie kinderen: “We zouden heel graag binnenkort een keer samen met z'n vieren een dag en nachtje Efteling willen doen. Dit hebben we twee jaar geleden met Juliette ook gedaan en het lijkt ons geweldig om nog eens te doen.”

Herinnering sieraad en een fotoshoot

Lydia wil graag samen met haar gezin een herinnering sieraad maken, en daarin onder andere een vingerafdruk laten verwerken. Lyda kon haar energie nu besteden aan het zoeken van de juiste workshop. En natuurlijk begrepen we dat een fotoshoot met haar gezin ook niet te versmaden is.

Weekendje Safaripark Beekse Bergen

Frank wilde altijd nog eens met zijn gezin naar Afrika, waar Frank fondsen wierf voor verbetering van de zorg. “Helaas is dat nu niet meer mogelijk, maar het safaripark komt toch zeker aardig in de buurt!”, aldus zijn vrouw Yvonne.  Humor in tijden van nood. Nens had het kunnen waarderen. Onlangs appte ze: “Heerlijk weekend gehad dankzij jullie stichting! Heel bijzonder om dit te mogen doen. Heel veel dank en liefs van ons 😘.”

Voorjaar 2023       Luki and the Lights helpt ziekte ALS uit te leggen aan kinderen

Op donderdag 29 februari 2024 is de animatiefilm LUKi & The Lights besloten in première gegaan in Nederland. Een korte animatiefilm met het eerste geanimeerde personage ooit met ALS.

De film is geïnspireerd op het waargebeurde levensverhaal van Sascha Groen en haar man Anjo Snijders die zes jaar geleden de dodelijke diagnose ALS kreeg. Door gebrek aan leermiddelen hadden Sascha en Anjo moeite om de ziekte uit te leggen aan hun kinderen, die pas 7 en 2 jaar oud waren. Die uitdaging was de inspiratie voor het creëren van LUKi de robot. Door het verhaal van LUKi te illustreren konden Sascha en Anjo hun kinderen helpen om uit te leggen wat er met hun vader gebeurde. “Waar de ice bucket challenge ALS wereldwijd op de kaart heeft gezet, gaat LUKi ALS uitleggen”, zeggen Anjo en Sascha. “Van een idee aan onze keukentafel in Bilthoven, naar een film van Big Grin productions met meer dan honderd artiesten wereldwijd. Iets waar wij enorm trots op zijn!”