2025

29 december 2025

Holiday on Ice in kerstsferen

We hebben het fantastisch gehad, prachtige dag met een lach en traan. Momenten om nooit te vergeten. Heel erg bedankt voor deze onvergetelijke dag ❤️😘 

We ontvingen een berichtje van Helga.  Zij ging op Tweede Kerstdag - tevens haar verjaardag- met haar gezin naar Holiday on Ice. En daarna genoten ze samen van het kerstdiner bij Van der Valk.  

November 2025 Naar Zee

We ontvingen een lief berichtje van Riet en Willem.  Zij gingen er onlangs samen op uit. 

Hier bij een woordje van Dank. 

Dank dat ik jou, Ellen, mocht tegenkomen in het ALS lunchcafé van het Radboud UMC. Wij raakten, zoals jij zei “echte Maas en Walers”, aan de praat over ALS.

Ik vertelde dat mijn zwager en allerliefste schoonzus aan ALS waren overleden. En dat mijn nieuwe partner in 2019 ook de diagnose van ALS had.

Jij vertelde over je zus en haar stichting; “denk eens na over wat leuks voor jullie!”

En zo gingen wij naar Zee. Strand hotel Wemeldingen. Het weer was nat en het waaide (stormde) vrijwel de hele dag. Maar we hebben genoten van de zee en het heerlijke eten. Dit neemt niemand ons meer af. 

Dank dank dank namens  Willem en Riet

November 2025 Genoten van overnachten in Limburg

“Wat hebben wij genoten van de twee dagen Limburg. Heerlijk hotel met goede faciliteit, voor nu nog, voor Stefan. Echt super bedankt, we hebben zelfs 1 glaasje wijn samen nog bij het eten gedeeld. En als je zoiets lang niet meer op hebt, smaakt dat echt wel extra lekker.”

Aan het woord is Ellen. Haar man heeft 3,5 jaar geleden de diagnose ALS gekregen. Samen hebben zij twee zoons, van 14 en 11 jaar oud.

Via via begrepen we dat een uitje voor hun vieren heel welkom was; naar Gaia ZOO met een overnachting bij Van der Valk. En dat uitje vond plaats aan het eind van de zomer.

Ellen vervolgt: “De jongens waren enthousiast en vonden een eigen kamer alleen maar super chill en wij ook 😊. Ze hebben heerlijk gezwommen en daarna hebben we heerlijk met zijn vieren in het restaurant gegeten. Met een beetje vuurwerk voor de verjaardag van onze oudste.

De jongens hebben eerst nog een frisse ochtendduik in het zwembad genomen om vervolgens te gaan ontbijten. Ook daar hebben we met zijn vieren enorm van genoten. Lekker roerei met spek, croissantjes en bovenal pannenkoeken met heel héél veel poedersuiker.

Van een rondje in Gaia ZOO, waar het misschien net iets te druk was voor Stefan, hebben we ook genoten. Kort in de buurt ligt de hoogste trap van Nederland (507 treden) en daar wilde onze jongens nog wel omhoog klimmen. Om vervolgens erna nog even bij de Mc te eten en vervolgens weer rustig huiswaarts te gaan.

Nogmaals ontzettend bedankt voor deze mogelijkheid 🙏🏻. We hadden het gevoel een midweek weg te zijn geweest met die ene nacht. En hebben zeker een mooie herinnering met elkaar gemaakt.”

27 oktober 2025

Al vijf jaar niet meer bij ons.

Lieve Nens, wij zetten jouw liefde en creativiteit voort. 💜

6 oktober 2025

Hartelijk dank aan de RABO ClubSupport en de mensen die ons daarin gevonden hebben!

We ontvingen vandaag een fijne cheque namens de #raboclubsupport2025 

28 augustus 2025

En ook dit jaar doen we vanuit de Stichting weer graag mee met de RABO ClubSupport!

Dus bij dezen een oproep aan ons netwerk en dan specifiek de RABO Bank leden in de regio Maas en Waal en Over Betuwe -> Stichting Letters by Nens

Augustus 2025 Zorgen dat de opbrengst goed terecht komt

Tussen alle activiteiten door zijn we het liefst druk met de reden van ons bestaan: zorgen dat de opbrengst goed terecht komt.

Zo mochten we begin deze maand een gezin - waarvan de vader ALS heeft - verblijden met een uitje naar GaiaZOO in Kerkrade en aansluitend een overnachting bij Van der Valk in Heerlen. 

Er even tussenuit samen. Mooie herinneringen maken.

Documentaire Wat ALS

In Nederland leven ongeveer 1.500 mensen met de ziekte ALS.

Zo begint de documentaire gemaakt door Nyah Wamelink en Job van der Beek, studenten aan de hogeschool voor journalistiek in Tilburg.

Een documentaire in herinnering aan Nancy.

Om te kijken: klik op de momentopname van de video links in beeld

3 juli 2025 Terugblik naar de Tour du ALS: the Aftermovie '13e editie vol emotie, kracht en hoop!'

3:49 minuut de moeite waard.

Om te kijken: klik op de foto links van de finish van Anja en Kyra

26 juni 2025 Stg Letters by Nens te gast in ALS lunchcafé, Radbouw UMC.
Ellen: "Wat een fantastische middag vanuit het Radboud UMC in Nijmegen. We hebben met zes ALS patiënten geluncht. Ik heb ons verhaal van de stichting Letters by Nens verteld. Dat maakte veel emoties los bij de patiënten en ook bij de aanwezige familie en mantelzorgers.

Voor de Stichting heb ik veel contacten opgedaan. Onze opbrengst blijft haar weg vinden.  Ettelijke kaartensetjes zijn er weggegeven.  En ik heb veel leuke en mooie gesprekken gevoerd.
De verpleging verzocht ons om iets leuks op de afdeling te plaatsen vanuit de Stichting. Ze gaan vanuit het ALS team van het Radboud UMC kaarten sturen naar de familie van ALS patiënten die zijn overleden. Hoe mooi is dat. 💜"

Organisatie Tour du ALS, 13 juni 2025: 

"Ruim 830 wandelaars, hardlopers en fietsers beklommen gisteren de Mont Ventoux, met als doel om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. 

Maar Tour du ALS draait om meer dan dat. Namelijk het leven vieren en herinneringen maken."

13 juni 2025 "Een beetje afzien, maar dat was precies de bedoeling. Voor mama." Aldus Kyra

Het zit er op. Gisteren fietste en wandelde team Nens rustig maar gestaag omhoog.

Het was bloedheet. Meter voor meter klommen we omhoog. Met een regelmatige stop om te drinken. En mocht je dat uit jezelf al niet voldoende doen, dan herinnerden de motards en de vrijwilligers langs de kant van de weg je er wel aan. Wat hebben die mensen gezorgd voor een ieder op de Kale Berg.

Wat ons het meeste raakte was dat er ook ettelijke ALS patiënten de berg beklommen. Omringd en ondersteund door hun familie en vrienden. Bram, Wil, Frank en Wilke bijvoorbeeld. Maar ook de mensen in de Wens Ambulance. Die ons maar bléven toezwaaien. Terwijl zij degenen zijn die toegejuicht zouden moeten worden. En dat werd dan gelukkig ook volop gedaan. Er heerste een sfeer van saamhorigheid en respect onderweg.

Het zien van de lichamelijke kenmerken, dat is pijnlijk herkenbaar. Dat zo’n beetje iedereen om je heen er mee te maken heeft of had. Dat bindt. De Mont Ventoux is geen berg die je makkelijk beklimt. En al helemaal niet als je ALS hebt.

"Een beetje afzien, maar dat was precies de bedoeling. Voor mama." Aldus Kyra

10 juni 2025 #teamNens is heeft een tijdelijk hoofdkwartier in Malaucène 

Aan de voet van de Mont Ventoux, in Malaucène, bevindt zich sinds zaterdag jl. het hoofdkwartier van team Nens. De fietsers (Chris, Robin en Lilian) fietsen de benen los. De wandelaars (Kyra en Anja) bereiden zich in rust voor. Marja en Frans zorgen voor het team. En vanaf vandaag zijn ook Ellen, Saffron en Lorenzo geland voor de morele support. 

Nog 1 dag en twee nachten uitrusten en dan staat team Nens op donderdagochtend 12 juni paraat om de uitdaging aan te gaan. Neef Chris gaat dat zelfs 3 x doen; hij fietst de Ventoux van maar liefst drie kanten op. 

Wat Een Avond! Geslaagde Pub Quiz op vrijdag 4 april jl.

Het startkapitaal voor deelname van team Nens aan de Tour du ALS  is prachtig aangevuld. Dank aan de maar liefst 25 enthousiaste teams en onze vele sponsoren.

Samen zorgden we voor een zeer geslaagde aller eerste Pub Quiz in 't Trefpunt ooit. 

Quizmaster Ruud  legde de spelers tig vragen over van alles en nog wat voor. Tel daarbij op: ontspannen maar fanatieke deelname van de teams, borrelhapjes, zakjes vol drankmuntjes en een loterij barstensvol prijzen.  Et voila! Blije gezichten aan alle kanten.

Zie de actiepagina voor de sfeerbeelden!

1 april 2025: Pub Quiz, de teams hangen inmiddels met de benen buiten!

We mogen ons verheugen in een enorme belangstelling. Met de maar liefst 25 teams die zich in no time inschreven zitten we vol. A.s. vrijdag 4 april gaat het dak er af in 't Trefpunt in Deest.

Pub Quizmaster van dienst is Ruud.  Hij is de broer van bestuurslid Annebet en ook een goede bekende van Nens. We vroegen hem naar zijn motivatie. "Gewoon om het goede doel te ondersteunen en ik Nens al vanaf jongs af aan ken. En natuurlijk omdat mijn zus het vraagt. Die vraagt nooit zoveel. Het is altijd goed als je een vrijwillige bijdrage te leveren voor het goede doel. Samen is zoveel leuker als alleen💜" 

De aanmelding is inmiddels gesloten!

31 maart 2025: Neef Sjoerd organiseert spinningmarathon voor #teamNens

Op zondag 30 maart heeft Sjoerd namens Fitness Oirschot een spinning marathon georganiseerd voor de deelname van #teamNens aan Tour du ALS. En dat was een groot succes.

Sjoerd en zijn vader Chris - lid van #teamNens - hebben twee prachtige donaties/cheques in ontvangst mogen nemen. Maar liefst 500 euro van Nestr Smart Finance en 250 euro vanuit Fitness Oirschot. De totale opbrengst bedraagt ongeveer 1.000 euro.

Grote dank aan alle fietsers, Sjoerd voor de organisatie, Chris voor het afzien en Marja en Jorrit voor de onmisbare support!

Januari 2025 Zelf ontworpen én gesmeed sieraad als waardevolle herinnering 

Hoi Ellen, hierbij nog foto’s van de sieraden die we gemaakt hebben met mijn gezin bij Uniek Sieraad. Het heeft even geduurd omdat de vingerafdrukken er nog in gelaserd moesten worden. Wij vonden het heel fijn om dit samen te doen met als resultaat een door ons zelf ontworpen sieraad als waardevolle herinnering. Wij willen jullie nogmaals hartelijk danken! Lydia

Heel graag gedaan lieve Lydia. Het wordt jou en je mooie gezin zeer gegund.

💜Kijk, alle lieve donateurs, dáár doen we het dus voor. Om mensen die nu met ALS kampen, iets te geven wat wél nog kan. Voor hen. En voor hun naasten.